• Friday September 18,2020

Behandel mijn dochter alsjeblieft alsof ze een mens is

Is het teveel gevraagd om een ​​kind met speciale behoeften te spreken als een persoon?

Illustratie: Allison + Cam

De rolstoelmonteur klopt op de deur. Mijn man antwoordt en een flinke man met schoenen met stalen neuzen komt door onze keuken met een kleine gereedschapskist. Ik ben in de woonkamer, de orthesen van mijn vijf jaar oude dochter vastbinden. De monteur staat naast haar lege rolstoel, die in de eetkamer heeft gewacht.

'Heb je iets van ons nodig?' Roep ik terwijl ik de veters van haar schoen strak trek.

"Alleen de passagier, " zegt hij nors.

Ik schiet op, en wanneer mijn dochter helemaal klaar is, til ik haar op en stuur haar naar haar toe. In een dreunend ritme van opzettelijke, zelfverzekerde stappen, loopt ze naar haar rolstoel, een slanke, glimmende machine op maat gemaakt voor haar. Ze gebruikt het bijna nooit nu ze loopt, maar toen ze het afgelopen jaar een keer nodig had, zagen haar benen er krap uit. Dus de monteur zal het aanpassen.

Hij kijkt langs zijn buik naar mijn 39-inch kind. Hoewel ze haar gewicht in kaas eet, is ze erg dun, iets meer dan 20 pond, en een volledig hoofd korter dan typische kinderen van haar leeftijd. "Hallo daar, " zegt hij in een toonhoogte mensen meestal reserveren voor chihuahuas.

Ik sta op van het tapijt. Ik moet het ding doen. Het is iets wat ik me niet altijd realiseer dat ik op dit moment aan het doen ben, en toch is het iets dat ik met regelmaat moet doen. Ik moet iemand gaan laten zien dat mijn kind begrijpt, dat ze geen hond is, maar een mens.

Mijn dochter, die een zeldzame chromosomale deletie heeft, is grotendeels non-verbaal en de woorden die ze kan zeggen zijn meestal niet begrijpelijk voor mensen die niet veel tijd met haar doorbrengen. 'Hat' is soms 'ha'. 'Daddy' is 'geggy'. Vreemdelingen weten niet meteen hoe ze met haar moeten omgaan. Ze nemen aan dat ze hen niet begrijpt. Ik moet ze vaak laten zien dat ze dat doet. Hoe doe ik het? Ik gebruik een normale stem. Ik praat met haar als een persoon. Ik neem aan dat ze me begrijpt, wat ze vaak ook doet.

'Oké, Fiona, ' zeg ik, 'ga je gang en klim in je rolstoel.' Ze legt een been op de voetsteun en probeert erachter te komen hoe ze haar lichaam in de stoel kan krijgen. Met wat hulp komt ze daar. De monteur merkt dat de voetsteun moet worden neergelaten.

"OK, schat, " zegt hij opnieuw met een hoge stem. "Laten we naar buiten komen." Maar voordat ze op de voetsteun kan gaan staan ​​en zich kan laten zakken, grijpt hij haar rond de taille en trekt haar zelf uit haar stoel. Ik bereken dat mijn methoden tot nu toe zijn mislukt.

De voetsteun is het enige wat te repareren, dus de monteur is in en uit, en mijn werk als ouder is minimaal. Maar het is na deze korte interactie dat het me eindelijk duidelijk wordt hoeveel onzichtbare arbeid ik doe.

Mijn dochter en ik hebben de laatste tijd veel artsen en specialisten bezocht. Ze kosten stukjes tijd (soms hele dagen), ze kosten gas (soms een halve tank) en ze kosten stress (soms onmetelijk) terwijl mijn man en ik de logistiek achterhalen van wie wie gaat halen, en wanneer en waar. Maar ze kosten ook de energie die nodig is om subtiel voor mijn kind te pleiten. Het is een punt in mijn functiebeschrijving, geschreven in onzichtbare inkt. Ik moet ervoor zorgen dat medische professionals respectvol met mijn meisje spreken, zodat ze haar waardigheid kan behouden. Ik moet ervoor zorgen dat ze begrijpen dat zij hen begrijpt.

Moeder praat met counselor over haar kind
5 manieren om te pleiten voor je kind met speciale behoeften "Toont ze aan dat ze jou begrijpt?" Hij had haar zelf kunnen beoordelen. Ze stond tenslotte recht voor hem. In plaats daarvan ging hij door mij heen. "Als je haar vraagt ​​iets te doen, doet ze het dan?"

"Ja, " zei ik, bereid mezelf niet mijn ogen te laten rollen. Ik vroeg me af hoe het moet zijn als mijn meisje dit soort praatjes over zichzelf moet horen hebben.

Enkele minuten later leidde de ENT ons naar een geluiddichte kamer met witte muren, zo gedempt dat het voelde alsof mijn oren gevuld waren met katoen toen ik sprak. De KNO zat aan de andere kant van geluiddicht glas en vroeg Fiona naar verschillende delen van haar gezicht te wijzen. Ze verplichtte zich enkele minuten gelukkig. Toen we de kamer verlieten en naar zijn kantoor terugkeerden, verklaarde hij met luide, bombastische stem: "Wel, ze is niet doof!"

Het was een beetje ongelooflijk. Als hij zich had gerealiseerd wat ik hem al over mijn dochter had verteld, namelijk dat ze het kan horen en begrijpen, waarom praatte hij dan nog steeds over haar in plaats van tegen haar?

Dit gebeurt altijd .

Het slechtste exemplaar was een paar weken geleden op een andere afspraak. Een arts beoordeelde een van de medische problemen van mijn dochter. Ze staarde naar Fiona, die recht voor haar stond en de blik terugkeerde. Hoewel deze arts naar mijn dochter keek, sprak ze toch tegen me. "Ik bedoel, " begon ze, "ze is een kleine, dunne, zwakke ..." Persoon, dacht ik. Zeg persoon . Maar in plaats daarvan zei de arts: "ding."

Een klein, dun, zwak ding. Het is een van de laatste dingen die ik wil dat mijn kind over zichzelf moet horen.

Vrienden stelden voor dat ik woedde, de dokter van de dokter belde, mijn dochter uit de zorg van de vrouw zou halen. Maar er zijn maar weinig pediatrische specialisten, en mijn dochter, die de zorg nodig heeft die ze biedt, zou geen andere opties hebben. Mijn familie en ik moeten vaak werken met specifieke medische professionals, slecht bed of niet. Dus een paar weken later belde ik de dokter. Ik vertelde haar dat mijn meisje inderdaad heel veel kan begrijpen. Ik citeerde haar terug bij zichzelf: "klein, dun, zwak ding."

Ze hijgde. "Het spijt me zo!" Zei ze.

Ik zei dat ik niet wilde dat mijn kind door het leven zou gaan om mensen te horen die haar beschrijven als klein en zwak.

"Het spijt me zo!" Zei ze opnieuw en ik voelde dat ze dat echt was. Ik vroeg haar om meer aandacht te besteden aan haar spraak. "Natuurlijk, " zei ze.

Bij het volgende bezoek sprak deze arts rechtstreeks met mijn dochter.

Het is een belastend deel van mijn werk als moeder van een kind met een handicap. Ik zou het niet moeten doen, maar ik wel. Eén persoon tegelijk, via subtiele signalen of directe gesprekken, probeer ik mensen te onderwijzen: mijn kind is een persoon. Praat gewoon met haar als een persoon.


Interessante Artikelen

20 boeken over nachtelijke angsten

20 boeken over nachtelijke angsten

Dingen kunnen eng lijken wanneer de lichten voor het slapengaan worden uitgedaan. Probeer deze boeken om hen te helpen hun angsten te overwinnen. 20 bekijk diavoorstelling foto's

9 puberteitboeken voor meisjes

9 puberteitboeken voor meisjes

Heb je 'The Talk' al gehad? Soms is het overhandigen van je tween-dochter een boek een stuk eenvoudiger (en minder gênant) voor alle betrokkenen. 9 bekijk diavoorstelling foto's

6 opslagideeën voor kinderkamers

6 opslagideeën voor kinderkamers

{{{data.excerpt}}} {{{data.featuredImage.replace ("http: //", "https: //")}}} Aanmelden / Aanmelden instellingen Afmelden Zwanger worden Proberen zwanger te worden Onvruchtbaarheid Zwangerschap Zwangerschap per week Baby namen Baby register Baby douches Zwanger zijn Zwangerschap gezondheid Bevallen Baby Baby per maand Baby ontwikkeling Babyvoedsel Baby gezondheid Baby slaap Borstvoeding Koliek Pasgeboren zorg Postpartum zorg het tanden krijgen Familie Kinderen Kleuter Activiteiten Verjaardagsfeestjes Boeken Ambachten Discipline Gezinsleven Speciale behoeften Stijl Toys De ul

10 broccolirecepten waar kinderen dol op zullen zijn

10 broccolirecepten waar kinderen dol op zullen zijn

Broccoli is misschien niet de favoriet van uw kind, maar het zit vol met calcium en andere goede voedingsstoffen. Deze gerechten helpen hen zonder enige reden de vitamines te krijgen die ze nodig hebben. 11 bekijk diavoorstelling foto's

De beste botanische tuinen in Canada

De beste botanische tuinen in Canada

De knoppen zijn ontsproten, het gras is groen en de geur van bloemen hangt in de lucht. Kom zelf kijken! Foto: Botanische tuin VanDusen Tijdens je avonturen te midden van de prachtige flora, kun je er zeker van zijn dat je familie niet alleen zal zijn - verwacht een verscheidenheid aan insecten voor gezelschap

Vruchtbaarheid feit versus fictie

Vruchtbaarheid feit versus fictie

Gepresenteerd door Een wetenschappelijk overzicht van enkele van de meest voorkomende opvattingen over vruchtbaarheid Als je probeert zwanger te worden, heb je waarschijnlijk veel tips gehoord om zwanger te worden en heb je moeite om vruchtbaarheid te onderscheiden van fictie. Welke suggesties kunnen echt helpen wanneer u een baby probeert