• Tuesday July 14,2020

Hoe pleiten voor een kind met een onzichtbare ziekte

Wanneer een kind een fysieke, mentale of neurologische aandoening heeft die niet zichtbaar is voor waarnemers, kan het krijgen van een medische diagnose een duwtje in de rug vragen.

Foto: iStock Photo

"Ik denk dat onze dochter misschien een beetje een citroen is, " grapte ik op een wintermiddag tegen mijn man. Na een periode van zes weken met een smerig geval van gordelroos en nog drie weken worstelen met longontsteking, werd ze die ochtend wakker en klaagde over pijn en stijfheid in haar linkerknie. Ik maakte een afspraak met haar kinderarts, die bloed en een röntgenfoto nam en haar diagnosticeerde met groeipijnen .

Mijn dochter, Isabel, was toen 10. Het zou nog twee jaar duren voordat ze door verschillende ziektes en symptomen - waaronder vage ziekten zoals vermoeidheid en milde huiduitslag - en meerdere bezoeken aan artsen en dringende zorgklinieken fietst, om eindelijk de diagnose Juveniele idiopathische artritis (JIA) te krijgen.

Jeugdartritis past naast aandoeningen als de ziekte van Crohn, hartziekten, diabetes en psychische aandoeningen in de uitdagende categorie van onzichtbare ziekten. Volgens de Invisible Disabilities Association, een belangenorganisatie die werkt aan het vergroten van het publieke bewustzijn en de gevoeligheid, omvat een onzichtbare ziekte of handicap elke "fysieke, mentale of neurologische aandoening die iemands bewegingen, zintuigen of activiteiten beperkt die onzichtbaar is voor de toeschouwer."

Een nauwkeurige diagnose krijgen
Het is precies de onzichtbaarheid van dergelijke ziekten waardoor ze zo moeilijk te diagnosticeren zijn. Veel symptomen zijn niet onmiddellijk duidelijk. "Er is altijd een evenwicht tussen het vermoeden dat er iets mis is en er is echt iets mis", legt Anne Fournier uit, een kindercardioloog in het CHU Sainte-Justine-ziekenhuis in Montreal. Fournier voegt er snel aan toe dat het ook een uitdaging kan zijn om de symptomen van veel onzichtbare ziekten te beperken tot één ziekte.

ouder van nieuw gediagnosticeerd kind dat nieuws krijgt Open brief aan ouders van een nieuw gediagnosticeerd kind Emmersyn Wiebe van Saskatoon, Saskatchewan, zag zes verschillende kinderartsen voordat ze op bijna tweejarige leeftijd eindelijk de diagnose Oligoarticulaire junior idiopathische artritis kreeg. Ze was teruggekeerd naar kruipen en was toen helemaal gestopt met bewegen, tegen de tijd dat ze haar diagnose kreeg.

Volgens Harry Gewanter, een kinderreumatoloog en medisch directeur bij Medical Home Plus, Inc. in Bon Air, Virginia: “De realiteit is dat de meeste dingen kruipen, zodat subtiele veranderingen achtergrondgeluid worden en niemand het merkt tot wijs, je gaat, 'genoeg!' ”

Omdat een probleem aanwezig kan zijn lang voordat het wordt opgemerkt, is het van vitaal belang dat ouders pleiten voor een snelle diagnose, zodra ze zich bewust worden van de voortdurende symptomen van hun kind. De diagnose van een onzichtbare ziekte uitstellen, zegt Carole Lieberman, een kinderpsychiater in Californië, "kan levenslange gevolgen hebben."

Tekenen en symptomen om naar te zoeken
Fournier moedigt ouders aan om kennis te nemen van ongebruikelijk gedrag of plotselinge veranderingen in het gedrag van hun kind, vooral "als het kind niet blijft handelen zoals vroeger." Ze waarschuwt ouders dergelijke veranderingen niet te negeren of te minimaliseren, hoewel het kan moeilijk zijn om toe te geven dat ons kind misschien ziek is.

Het is even belangrijk om aandacht te schenken aan wat kleine veranderingen lijken. Lee Bass, kinderarts bij Ann & Robert H. Lurie Kinderziekenhuis in Chicago, Illinois legt uit: “Het presenteren van symptomen kan zo subtiel zijn. Met Crohns kan het soms zijn dat het kind zich langzaam meer vermoeid voelt of één of twee keer meer per dag naar het toilet gaat. Het kan enige tijd duren voordat deze symptomen zover zijn dat de ouders het opmerken en medische hulp zoeken. '

Gewanter moedigt ouders aan te letten op aanwijzingen dat hun kind overcompensatie biedt voor pijn of zwakte, zoals de voorkeur geven aan een been of een favoriete activiteit hebben. “We passen ons allemaal aan aan kleine veranderingen en passen aan wat we doen. Je gaat de compensaties zien die ze maken; je begint een patroon te zien. '

Vertrouw je instinct
Gezien het feit dat auto-immuunziekten in mijn familie voorkomen, was mijn instinct om mijn dochter te laten testen op systemische problemen. Hoeveel 10-jarigen krijgen gordelroos en vervolgens longontsteking? Ik vroeg me af. Maar ik wilde ook niet geloven dat mijn 10-jarige een chronische ziekte zou kunnen hebben . Dus toen haar kinderarts haar knieklachten tot groeipijnen opsloeg, wilde ik die beoordeling graag accepteren.

Zowel Lieberman als Fournier zijn het erover eens dat ontkenning door de ouders gemakkelijk de instincten kan overheersen die hen voortstuwen om hun kinderen te beschermen. Het is belangrijk om terug te keren en uw kinderarts te zien of een second opinion te vragen als de symptomen aanhouden en een in eerste instantie geruststellende en ontoereikende plan alleen niet optelt.

Kerry Beatty van Chatham, Ont., Drong aan om een ​​diagnose te krijgen voor haar drie jaar oude dochter, Ava, ondanks het feit dat vier artsen haar vertelden dat er niets aan de hand was. Beatty vertrouwde echter op haar gevoel en hield vol totdat haar dochter werd doorverwezen naar het London Children's Hospital, waar ze antwoorden kreeg en onmiddellijk met de behandeling begon. Ik voel dat wij, zoals moeders / ouders weten wanneer onze kinderen vrij zijn, wanneer er iets mis is, riep Beatty. Breng ze terug totdat iemand luistert!

Houd overvloedige archieven bij
Nadat een arts voor spoedeisende hulp de knie van mijn dochter had ingepakt en haar had weggestuurd met een diagnose van een verstuiking, begon ik dagelijks foto's van haar beide knieën te maken. Die foto's, gecombineerd met haar persoonlijke gezondheidsgeschiedenis en een volledige familiegeschiedenis die ik in tijdlijnvorm had geschreven, bleken de sleutel tot het bepalen van haar diagnose.

De symptomen van onzichtbare ziekten kunnen die van talloze problemen nabootsen. Vaak wordt een diagnose verkregen door eliminatie. Om dit proces te versnellen, moeten kinderartsen het volledige gezondheidsportret en de geschiedenis van een kind onderzoeken. Ouders moeten symptomen beginnen te loggen zodra ze een probleem vermoeden. Deborah M. Levy, de klinisch directeur van kinderreumatologie in het ziekenhuis voor zieke kinderen van Toronto, stelt voor om foto's van huiduitslag of video's die je hebt gemaakt van abnormaal lopen (bijvoorbeeld) mee te nemen . adviseert ouders om alle beschikbare gezondheids- en familiegeschiedenis, vaccinatiegegevens, recente reisgeschiedenis, eventuele testresultaten en medicijnen en gegevens van elke ongebruikelijke blootstelling aan infecties, dieren of locaties mee te nemen.

Het wegschrijven van het proces is enorm, wijst Gewanter erop. Omdat u vaak begint met het doen van een patroon, ziet u een patroon dat u eerder niet zag.

Stel veel vragen
Als u bezorgd bent over de conclusies van de kinderarts of specialist van uw kind, moet u vragen blijven stellen totdat u tevreden bent met de antwoorden en het actieplan. Fournier zegt, Kinderartsen moeten zich bewust zijn van de rode vlaggen. Wanneer het gezin klaagt over die rode vlaggen, moeten ze vragen om basistests, observaties en een vragenlijst. Gewanter, die ouders vaak doorverwijst naar gerenommeerde medische websites, moedigt ouders aan om voorbereid te zijn op zowel vragen als onderzoek.

Zoek steun
Het krijgen van een juiste diagnose is vaak nog maar het begin. De meeste onzichtbare ziekten zijn chronisch van aard, dus ouders moeten blijven observeren, onderzoeken en pleiten voor de zorg voor hun kind. Fournier, die een instelling voor ouders van kinderen met hartaandoeningen heeft opgericht, Fondation En Coeur genaamd, suggereert dat ouders onmiddellijk betrokken raken bij de sociale netwerken die verband houden met de toestand van hun kind. Je kunt hier niet alleen doorheen, waarschuwt ze.

Evenzo is het belangrijk om een ​​sociaal netwerk te zoeken voor een kind met een onzichtbare ziekte. Toen mijn dochter vorig jaar naar het zomerkamp ging voor kinderen met artritis, voelde ze niet alleen een gevoel van gemeenschap en begrip, maar kreeg ze ook nuttig advies zodat ze voor zichzelf kon pleiten. Het leven met een onzichtbare ziekte kan soms moeilijk te navigeren zijn, dus het is goed om je gehoord en gezien te voelen.


Interessante Artikelen

Terug naar het werk

Terug naar het werk

Op weg naar het werk na zwangerschaps- of ouderschapsverlof? Handige overgangstips voor u en uw kind "De eerste dag was de moeilijkste", zegt Sarah Kirmani, die weer aan het werk ging toen haar dochter Alina een jaar oud was. “Alina was overstuur toen ik haar afzette en ik haar op het werk miste; gelukkig waren mijn collega's erg begripvol ”, zegt Kirmani. “H

Eggy Pad Thai

Eggy Pad Thai

Voorbereidingstijd: 20 minuten Totale tijd: 35 min maakt: 4 porties voor volwassenen Eggy Pad Thai (69 beoordelingen) Sla afhalen in het voordeel van deze eenvoudige vegetarische Pad Thai. Je kinderen zullen het heerlijk vinden om de brede rijstnoedels op te slurpen. ingrediënten 1/2 454-gram pkg rijst-stick noedels, ongeveer 1/4-in.

De beste manieren om je kinderen deze zomer te beschermen tegen insectenbeten

De beste manieren om je kinderen deze zomer te beschermen tegen insectenbeten

Jeukende rode beten lijken misschien een onvermijdelijk onderdeel van de zomer, maar we hebben deskundige tips over het vermijden van insecten, het kopen van nieuwe producten om muggen af ​​te weren en kalmerende insectenbeten. Foto: iStockphoto Laat muggen, teken en zwarte vliegen niet eten in het zomerse zomerplezier van uw gezin. Hi

Hoe omgaan met opvliegers tijdens de zwangerschap

Hoe omgaan met opvliegers tijdens de zwangerschap

Zwangerschap opvliegers kunnen vervelend zijn, maar een paar eenvoudige oplossingen kunnen je helpen om te relaxen. Foto: Stocksy Het kwam op als een late-night hunkering naar chocolade-brok ijs: ik was bij mijn echografie van het tweede trimester , en ergens tussen het bepalen van de zwangerschapsduur en het geslacht van mijn baby, werd ik getroffen met een intense opvlieger

Het vernederende proces van het schrijven van een ouderschapsartikel

Het vernederende proces van het schrijven van een ouderschapsartikel

Nadat een moeder de schrijfopdracht van Today's Parent over opvoeding heeft aangenomen, vraagt ​​een moeder zich af hoe ze het verschil kan maken. Foto: iStockphoto Je weet wat ze zeggen over ouderschap : het is misschien wel de meest bescheiden klus die de meesten van ons ooit zullen hebben. We

De kinderen meenemen naar Disney: wat te doen?

De kinderen meenemen naar Disney: wat te doen?

Kunnen volwassenen en kinderen allebei genieten van een gezinsuitje naar Disney? Foto: iStockphoto Mijn ouders namen mijn oudere zussen en mij mee naar Disney World toen ik pas drie jaar oud was. Ik herinner me niets van mijn reis naar de gelukkigste plek op aarde. Dus ik wist dat ik zou wachten om mijn eigen kinderen mee te nemen totdat ze oud genoeg waren om er echt van te genieten